El Observatorio Latinoamericano de Enfermedades Raras, Discapacidad y Comunicación (Observatório Latino-Americano de Deficiência e Comunicação) nace en el Seminario Comunicación, accesibilidad y discapacidad (Seminário Comunicação, Acessibilidade e Deficiência), desarrollado en el marco del XIV Congreso de la Asociación Latinoamericana de Investigadores de la Comunicación (ALAIC) "Comunicación en Sociedades Diversas: Horizontes de Inclusión, Equidad y Democracia", el 28 de julio de 2018 en la Universidad de Costa Rica. Sus fundadoras son Regiane Lucas de Oliveira Garcez (Brasil) y Sandra Meléndez Labrador (Colombia), actual directora.
Recientemente se vinculó la línea de trabajo en Enfermedades Raras y Comunicación con el apoyo de Caroline Roatta Acevedo, franco-colombianacomunicadora social y magíster en economía social y solidaria (IAE CAEN, Francia) como presidenta de la Asociación Francesa de Enfermedad de Wilson Association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson (ABPWilson) y líder de la Red Wilson Latamyc, por lo que pasa a ser el Observatorio Latinoamericano de Enfermedades Raras, Discapacidad y Comunicación OLEDIC.
MISIÓN
Facilitar la sinergia en redes comunitarias de personas con discapacidad y/o pacientes de enfermedades raras, en torno a la lucha por sus derechos, la investigación internacional y transnacional, la formación en investigación y en prácticas comunicativas que dignifican, la visibilización de sus problemáticas y la co-construcción innovaciones sociales que permitan atenderlas desde contextos principalmente académicos y científicos.
¿Por qué es importante investigar y desarrollar innovaciones sociales en torno a las enfermedades raras y la discapacidad y su relación con la comunicación?
Desde el enfoque participativo (co-creación), interseccional y de derechos humanos, es necesario cuestionar y conocer las voces y experiencias de pacientes y familiares/cuidadores de enfermedades discapacitantes y de personas con discapacidad en general, con respecto a:
1. El acceso y a la accesibilidad informativa y comunicativa
2. La erradicación de estereotipos y la no discriminación desde medios/profesionales de la comunicación, el marketing y la publicidad
3. La autogestión de su propia imagen positiva como persona y miembros de una comunidad
4. Su participación activa, plena y autónoma en la sociedad
Inicialmente se tomó como punto de partida la discapacidad como el producto de la interacción de la diversidad funcional humana con entornos discapacitantes, pero encontramos que en ciertos puntos de dicha diversidad funcional humana la perspectiva médica persiste y requiere persistir (por ahora), como en el caso de las enfermedades discapacitantes (raras, huérfanas, minoritarias, de baja prevalencia), ya que la enfermedad coexiste con la discapacidad de manera prevalente en la experiencia de vida del paciente.
Entonces, este fenómeno invita a observar también los factores médicos, legales, comerciales, financieros, etc. que necesariamente se interrelacionan e interconectan en el ciclo de vida social de la enfermedad discapacitante: diagnóstico + tratamiento + seguimiento + investigación, ciclo en el cual información y a la comunicación son factores clave. Es así como comprendemos que estas experiencias de vida se dan en metaterritorios que van desde los asuntos identitarios e imaginarios sociales hasta el trabajo comunitario transnacional, transdisciplinar y autogestionado, para lo cual la metodología y enfoque de co-creación transmedia permite, la convergencia y el desarrollo de redes de trabajo en comunidad basados en la gestión estratégica de la información y la comunicación en función de la solución de las problemáticas sociales de esta población.
Somos la Red de investigadores, académicos, activistas, estudiantes, profesionales y apasionados de la comunicación que contribuyen desde esta área a la implementación de la Convención por los Derechos de las Personas con Discapacidad en América Latina y el Caribe, así como los derechos de los pacientes con enfermedades raras en la región.
Objetivos específicos
- Identificar estudios y experiencias que en Latinoamérica se han desarrollado sobre discapacidad, enfermedades raras y comunicación, con el fin de establecer un repositorio de acceso libre a estas publicaciones. De igual manera, se busca identificar investigadores, organizaciones sociales, grupos de investigación y demás actores ejecutores de dichos estudios y proyectos, con el propósito de establecer un directorio público regional.
- Desarrollar y participar en eventos e iniciativas que permitan la visibilización y el intercambio de experiencias en torno al tema, al igual que faciliten la conformación de alianzas y redes de trabajo científico en la región.
- Asesorar y acompañar la creación y desarrollo de semilleros de investigación sobre comunicación y discapacidad en universidades y centros de investigación de América Latina.
- Desarrollar y facilitar el desarrollo de investigación transnacional y transcontinental sobre el tema.
OBLADIC se apoya en el proyecto mediático Discomunica como plataforma de visibilización y laboratorio periodístico.
¿Qué encuentro en esta web?
En el micrositio del Observatorio Latinoamericano de Discapacidad y Comunicación - Obladic
puede acceder a la información de sus miembros en Quiénes; a la plataforma de Recursos donde podrá consultar Bibliografía esencial para estudios críticos de la discapacidad, así como Guías y cartillas, imágenes, Revistas científicas y el Repositorio con los documentos resultado del proyecto "Mapeo de la relación comunicación y discapacidad RC+D en Latinoamérica" (Próximamente). Asimismo, información sobre Eventos y Servicios del Observatorio, y las Redes de Investigadores, Grupos de investigación, Organizaciones, Medios y periodistas que trabajan sobre el tema en Latinoamérica. A final, en Datos, se pueden consultar los últimos acuerdos científicos en materia de comunicación y discapacidad.
Finalmente, en Actualidad se presenta información general sobre Comunicación y Discapacidad en el contexto actual y internacional; y en Convocatorias se presentan llamados para postular a eventos o publicaciones sobre el tema a nivel mundial.
